В России функционируют 7 специализированных центров по диагностике и лечению сарком. Опыт работы этих центров был представлен в ходе Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями Восточно-Европейской Группой по изучению сарком (ВЕГИС).
На сегодняшний день в Москве открыты 3 центра, остальные 4 — в крупных регионах России: в Иркутске, Обнинске, Казане, Барнауле. Специалисты уверены: этот опыт необходимо учесть при построении комплексной системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Саркома мягких тканей и саркома костей составляет 1% от всех редких заболеваний и фиксирует до 4 500 новых случаев ежегодно. Опасность заключается в отсутствии ярко выраженной симптоматики на ранних стадиях – около 50% пациентов с саркомами обращаются с диссеминированным или неоперабельным процессом. Поэтому наличие клинических лабораторий имеют первостепенное значение. Тем более медицина «шагнула вперед», дифференцируя формы сарком: саркомы мягких тканей, остеосаркома, хондросаркома и других.
«Уже сегодня выделяют более 100 подвидов сарком, различных и по клеточному фенотипу, и по подходам в диагностике, и по тактике лечения, поэтому проведение своевременной диагностики и оказания качественного лечения впоследствии , крайне важно»,- уточнил Александр Феденко, координатор ВЕГИС, кандидат медицинских наук в своем выступлении в рамках Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями
Саркомы мягких тканей как наименее изученная группа злокачественных опухолей человека фиксирует выживаемость больных с распространенным процессом около одного года. Однако использование инновационных технологий в лечении сарком может позволить увеличить выживаемость пациентов. В представленном докладе «Саркома – непопулярный диагноз в популярной онкологии» А. Феденко обратил внимание присутствующих на необходимые шаги по улучшению качества оказания операционного вмешательства пациентам с саркомами.
На сегодняшний день при поддержке ВЕГИС и фармацевтических производителей уже в 3 московских онкологических центрах возможна установка протезов. Стоит уточнить, что в большинстве случаев локализация опухоли расположена на конечностях.
Говоря о лекарственном обеспечении, был освещен вопрос преемственности международного опыта, когда пациенты обеспечиваются новейшими зарегистрированными препаратами для лечения сарком, – право пациентов необходимо закрепить законодательно: включить инновационные подходы в лечении сарком в стандарты лечения в России и запустить региональные программы по оказанию медицинской помощи пациентам с саркомами.
Также в дискуссии приняли участие лидеры пациентских организаций, сами пациенты и их семьи и поделились опытом сотрудничества общественных организаций и медицинских центров, а также рассмотрели несколько историй болезни. Лидер Общественной организации «Содействие больным саркомой» Александр Бочаров отметил в своем докладе, что взаимодействие и оказание помощи пациентских организаций на всех стадиях развития болезни носит определяющий характер: от установки диагноза до реабилитационного периода.
Приводя в пример свою историю болезни, А. Бочаров также отметил важность психологической и информационной поддержки среди пациентов с саркомами: «Мы поддерживаем связь с больными на всей территории РФ, на данный момент активно работает закрытая группа в одной из социальных сетей, где мы делимся опытом лечения и преодоления трудностей. Крайне важно понимать, что социально адаптироваться и жить полноценной жизнью возможно. Моя история тому пример».
Успехи в борьбе врачей и пациентов с таким тяжелым заболеванием, как саркомы, внедрение и использование инновационных технологий в диагностике, лечении и реабилитации вселяет надежду, что равнодушных к этой проблеме станет меньше на всех уровнях: гражданском, государственном и общечеловеческом.
По итогам заседания пациентов и специалистов, общественных и пациентских организаций в рамках Всероссийской практической конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, была принята Резолюция с перечнем рекомендаций по решению проблем пациентов с орфанными заболеваниям. Данные решения призваны увеличить продолжительность и качество жизни таких больных.