20 мая в Москве в каминном зале Дома А.П. Боголюбова-Третьякова в поддержку детей, страдающих ревматическими болезнями, прошла благотворительная акция под девизом: «Творить, преодолевая боль!», приуроченная к Международному дню защиты детей.

В празднике приняли участие ведущие врачи-ревматологи, пациенты ревматологического отделения НЦЗД РАМН, а также артисты театра и кино, представители российской эстрады, флористы, пришедшие психологически поддержать юных пациентов. Инициатор мероприятия — Межрегиональная общественная организация содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями, «Возрождение».

Присутствующих на мероприятии гостей проинформировали о встрече заведующей ревматологическим отделением НЦЗД РАМН Екатерины Алексеевой с Президентом РФ Дмитрием Медведевым, где обсуждалась проблема детей страдающих ревматическими заболеваниями. Президент был проинформирован, что сегодня в России порядка 50 тыс. детей страдают ревматическими заболеваниями, из них 20 тыс. — ревматоидным артритом. При неправильно поставленном диагнозе и неадекватном лечении эти дети быстро становятся инвалидами.

Среди проблем, стоящих в детской ревматологии и требующих своевременного решения, — недостаточное оснащение больниц необходимым диагностическим оборудованием, отсутствие специальности детского ревматолога, недоступность современных генно-инженерных препаратов, в которых нуждается порядка 40% детей, больных ревматоидным артритом.

Последние несколько лет в мире выпускаются инновационные биологические агенты, которые коренным образом изменили подходы к лечению детей. К сожалению, в перечень ЖНВЛС эти лекарственные средства не включены. По этой причине лечение этими биологическими препаратами доступно детям только в федеральных учреждениях, а они не могут обеспечивать всех нуждающихся.

По нашему законодательству, льготное обеспечение высокотехнологичными лекарствами положено только для инвалидов. Но когда врачи добиваются стойкой ремиссии и ребенка снимают с инвалидности, он сразу лишается права льготного обеспечения препаратами. Невозможность получить необходимые лекарства приводит к новым обострениям, дальнейшему прогрессированию болезни и инвалидности. Это большая проблема, но она решаема и прежде всего, на уровне государства.

При формировании нового бюджета на 2011-2013 годы планируется увеличить долю высокотехнологичной помощи до 42-43 миллиардов рублей. Об этом сообщила председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Борзова О.Г.. Напомним, что в 2010 году на высокотехнологичную помощь российским гражданам было выделено 36 миллиардов рублей.

Несмотря на сильную боль, дети, страдающие ревматическими болезнями, остаются детьми всегда, говорят в Межрегиональной общественной организации содействия детям-инвалидам, страдающим ревматическими болезнями, «Возрождение». — Они тянутся ко всему новому, интересному и прекрасному. Они мечтают, играют, творят и любят жизнь во всех ее проявлениях. Наша задача на этом празднике — вселить в этих ребят уверенность, что на земле есть место чудесам, что настанет день, и бесконечная боль отступит. Для этого существует единственный способ — получение постоянного дорогостоящего лечения. Кроме того, больные дети нуждаются в психологической поддержке и внимании со стороны взрослых. И мы все, неравнодушные взрослые и дети, можем им в этом помочь».

В рамках благотворительного мероприятия «Творить, преодолевая боль!», состоялась выставка детских рисунков на тему «Цветы в моей жизни». Профессиональные флористы ведущих школ Москвы провели для участников акции мастер-класс по изготовлению украшений и шляпок из живых цветов.