Девиз этой, ставшей уже традиционной акции, – «Не оставайтесь в стороне!». Мероприятие призвано привлечь внимание к проблемам диагностики и лечения этого заболевания.
Так, в Москве и большинстве регионов России в торговых центрах, больницах, на улицах городов будут раздаваться брошюры с информацией о заболевании и синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта, на котором можно подробно узнать об этом заболевании. Помимо этого, 23 ноября в Научном центре здоровья детей (НЦЗД РАМН) пройдет мероприятие с участием ведущих пульмонологов и педиатров страны, которые обсудят проблемы своевременной диагностики и эффективного лечения муковисцидоза. Также в этот день известные актеры и общественные деятели придут в НЦЗД поддержать маленьких пациентов отделения пульмонологии и аллергологии.

Известная актриса Анна Ковальчук, примет активное участие в мероприятиях, посвященных информированию населения о необходимости своевременной диагностики и лечения муковисцидоза: «Я с удовольствием поддерживаю эту акцию, понимая ее важную социальную значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о таком заболевании, как муковисцидоз. И мне приятно осознавать, что я внесу свой небольшой вклад в это полезное дело. Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая позволит им вести полноценный образ жизни».

Муковисцидоз – самое распространенное генетическое заболевание, значительно затрудняющее дыхание и передающееся только по наследству, проявляется в младенчестве. На сегодняшний день в России зарегистрировано около 1800 больных муковисцидозом, но в реальности эта цифра на порядок выше, поскольку раньше это заболевание не всегда диагностировалось, и часть больных лечилась от совершенно других заболеваний. Сейчас выявлять муковисцидоз удается уже на раннем этапе, ведь с 2006 года он включен в программу неонатального скрининга – обязательного обследования новорожденных на выявление наиболее распространенных врожденных и наследственных заболеваний. Именно неонатальный скриннинг позволяет обеспечить раннее выявление муковисцидоза и его своевременное лечение.

«В связи с тем, что муковисцидоз заболевание генетическое, оно пока, к сожалению, неизлечимо, – комментирует Капранов Николай Иванович, заслуженный деятель науки РФ, д.м.н., профессор, Руководитель Российского Центра муковисцидоза. – Однако с помощью современной комплексной терапии мы можем существенно продлить жизнь таким больным. На протяжении всей жизни они должны принимать муколитические препараты, разжижающие мокроту в легких, антибиотики, пищеварительные ферменты, препараты, разжижающие желчь, жирорастворимые витамины A, D, E и K. Необходима также специальная дыхательная гимнастика. И мы очень надеемся, что в ближайшее время будут найдены пути излечения данного заболевания, и мы сможем спасти тысячи жизней».

Справка

Название «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются железы, производящие секреты – слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь. Поэтому в первую очередь страдают органы, в которых есть слизистые оболочки и производится наибольшее количество секрета – это легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается работа желез, слизь становится густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс. Такое воспаление может произойти в любом из перечисленных жизненно-важных органов или в нескольких одновременно. Постоянные осложнения приводят к инвалидизации и ранней смертности. Но благодаря неонатальному скринингу и правильному лечению в последние годы продолжительность жизни больных муковисцидозом заметно увеличилась.

Признаки муковисцидоза:

нестабильная работа кишечника;
отставание в весе, возможное даже при хорошем аппетите;
часто повторяющиеся бронхиты и/или воспаление легких;
продолжительный приступообразный кашель;
одышка;
хронический гайморит;
утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые «барабанные палочки») и уплощение ногтей (так называемые «часовые стекла»);
соленый привкус кожи, кристаллики соли на коже.

Информация предоставлена Научным центром здоровья детей Российской академии медицинских наук (НЦЗД РАМН) – федеральным научным центром, специализирующимся на охране здоровья детей, снижении заболеваемости и сокращении хронических патологий, ведущих к детской инвалидизации.